Hoe nu?

Op dit moment is het vooral voorzichtig doorgaan voor Rita en wachten tot ze eind Mei een CT scan krijgt.  Haar bloeddruk controleert ze regelmatig en geeft ze via mail door aan de huisarts. 

Naast de lekkende Aorta heeft ze ook een liesbreuk die door de eerste operatie is ontstaan. Maar die kan pas behandeld worden na een eventuele tweede operatie aan de lekkende Aorta

Voor mij is het wachten op genezing van de zenuwpijn die al meer dan een half jaar duurt. Volgens de pijnspecialist is er verder geen behandeling

We proberen zo goed mogelijk om te gaan met onze beperkingen. Ik doe wel iets meer zoals een hondje uitlaten van de buren, of wat zwerfvuil rapen.

Klein beetje wandelen, piano spelen, foto's maken van minder bekende planten:

Bosanemoon

Wilde Kievitsbloem

Dotterbloem

Daslook.

de naam komt van de gedachte dat

 je hiermee de Das kon verjagen

 

 

Recept Haring in Room Dille saus

2 personen.

Ingrediënten:

2 haringen –

4 el mayonaise –

4 el zure room –

1 ui fijngehakt –

1/2 dessertlepel whisky

1 el gehakte dille –

(1 klein teentje knoflook geperst )

1/2 tl gemalen witte peper –

2 tot 3 tl gembersiroop

 

Bereidingswijze

Snij de haringen in hapklare stukken

Snipper de ui.

(Pers de knoflook)

Voeg de Ingrediënten samen in een kom en laat een uur in de koelkast afgedekt staan

 

Tot slot met dit druiligere weer:

Het Voorjaar 

 

Eigen voorjaarsfoto's met klassieke muziek:

 

Vivaldi: Uit de 4 jaargetijden Vivaldi: Voorjaar: deel 1 en 2 

Borodin: - Polovetsian Dances from Prince Igor Schubert - 

Schubert: - Der Hirt auf dem Felsen 

 

Tot zover.

Van kommer naar kwel

Laatst sprak ik de dokter die mij behandeld had  met de zogenaamde Qutenza behandeling 

Hij vroeg hoe het ging en met name of er pijnvermindering was. Helaas moest ik hem ontkennend antwoorden. Dus nog steeds evenveel pijn.

Hij legde mij nog uit dat ik "Postherpetische neuralgie had. De gordelroos is overgegaan in die kwaal, die een mogelijke nasleep is van gordelroos. Dat betekent dat er schade is aan zenuwvezels wat zenuwpijn veroorzaakt.
Er is geen behandeling voor. Het moet vanzelf overgaan, maar dat kan soms lang duren: een maand, maanden, jaar, of nog langer. Ik heb het nu al ruim 4 maanden!

Voor de pijn krijg ik medicijnen, maar die zijn niet afdoende.

Wie meer wil weten over Postherpetische neuralgie kan het beste naar deze link gaan postherpetische-neuralgie van de website  met de toepasselijke naam: Pijn.nl. Helaas moet je dan nog een keer clicken om te bevestigen en dan kom je er.

Aan de huisarts gevraagd of er ook pijnstillende zalven waren zodat je die kunt smeren op de pijnlijke stukken huid.
Nou die zijn er. Zoals:
Lidocaïne crème. Deze gehaald bij de apotheek en uitgeprobeerd. Ik kreeg echter meer pijn dan voorheen. Toen de bijsluiter nog eens goed gelezen. En daar stond dat het aambeienzalf was ?!

De huisarts vond dit ook vreemd en schreef mij een andere zalf voor: Xylocaine. Daar stond ook dat het was voor aambeien !?.  De arts had me geadviseerd om eerst een klein beetje uit te proberen.
Helaas gaf ook deze zalf meer pijn dan ik voorheen had en allergische reacties.

Waarschijnlijk kan ik gewoon niet tegen die twee zalven. Of ik kan niet tegen de werkzame stof zelf de Lidocaïne!

Hier het keur aan zalfjes die de revue gepasseerd zijn.

De stof Lidocaïne helpt inderdaad ook tegen aambeien pijn net zoals tegen zenuwpijn. 

Tot zover over mij. Over Rita zijn geen veranderingen te melden. Zij moet nog wachten op de volgende CT scan in April.

Verder willen we iedereen weer bedanken die meegeleefd heeft, geholpen, gebeden heeft.

Tot slot nog dit:

Kerst 2021

Onze kerstgroet!

 

Hierbij ook een kerstlied wat onze Ineke heeft gezongen!

Stille nacht (Engels gezongen met Nederlandse vertaling)

De pijnbank

Het is alweer een tijd geleden dat ik een bericht heb geschreven.

En dat terwijl er genoeg gebeurd is.

 

Het laatste bericht eindigde met de het vooruitzicht dat er eind september weer een CT-scan plaats zou vinden van Rita.

Die heeft plaats gevonden en de uitslag daarvan was helaas niet goed.
Er bleek bij de prothese toch bloed te lekken.
De overige scheurtjes waren er ook nog.

De chirurg heeft toen overlegd met het team van specialisten over de mogelijkheden.

Er zijn nog mogelijkheden maar of die toepasbaar zijn bij Rita is nog de vraag. Gekozen is om nog een half jaar te wachten en dan weer een scan te doen, en opnieuw naar de situatie te kijken. 

Dan zitten we al in april 2022!

Tot die tijd zou ik haar mantelzorger zijn.
Althans dat dacht ik.....

Helaas kreeg ik twee maanden geleden een heftige gordelroos aandoening. Veel pijn, en compleet geveld. Ik kon niks doen. Het pianospelen beperkte zich ook tot: "Boer daar ligt een kip in 't water"

Allerlei medicijnen geprobeerd, maar niets hielp afdoende. 

Zou het hierdoor komen?:

Elke ochtend een plakje

Toen ben ik door de huisarts doorgestuurd naar de Pijn-Poli.
Jawel, die bestaat!
Dat is een afdeling van het ziekenhuis die gespecialiseerd is in pijnbestrijding.
Dus, op naar de Pijn-Poli ! Met hulp van mijn broer Wout
"Die poli kan niet moeilijk te vinden zijn" ;dacht ik. "Gewoon op het geluid afgaan!"

Daar aangekomen keek de specialist naar mijn borstkas alwaar de ravage had plaats gevonden. De gordelroos zelf is wel overwonnen, maar de zenuwpijn is nog volop aanwezig. En het kan lang duren voordat deze voorbij is, als deze al weggaat.

Die zenuwpijn is om gek van te worden en maakt me ook bij tijden depressief.

8 december ben ik voor het eerst behandeld bij de Pijn-Poli. Daar waren pijnbanken genoeg om op te gaan liggen

Daar kreeg ik een zogenaamde Qutenza  behandeling. Dan krijg je pleisters met Capsaïcine (een stof uit planten van de nachtschadefamilie zoals Spaanse peper) op de pijnlijke plekken. Het plakken van de pleisters was al pijnlijk. Vervolgens moet je ongeveer een uur liggen of half zitten zodat de werkzame stof in de huid kan trekken.
Dat viel eigenlijk wel mee en de tijd ging snel voorbij (onderwijl las ik een boek).
Zoals verwacht gaan de behandelde plekken eerst meer pijn doen (een paar dagen).

Na 1 tot 2 weken moet een pijnvermindering plaatsgevonden hebben.
We zullen het zien.

Maar laat ik niet vergeten dat we ook een mooie gebeurtenis beleefden:  we hebben er weer een kleindochter bij! De zevende al!

Tot slot: Dank aan allen voor de vele steunbetuigingen en gebeden!

Hoe leven wij nu

Hoe is het nu met Rita?

Rita krijgt nu de juiste medicijnen om de bloeddruk laag te houden.

Dagelijks meet ze haar bloeddruk en stuurt de waarden via mail naar de huisartsenpost. 

De waarden schommelen nog.

We voeren nu een zoutarm dieet. In hoeverre dit helpt, weten we nog niet. Dat verschilt namelijk per persoon. Op andere punten leeft ze al gezond.

Een volgende CT scan (in september) moet uitwijzen of de vaatscheurtjes niet verergeren.

 

Verder is alles rustiger, niet zwaar, niet lang, met pauzes.

Gelukkig ben ik lichamelijk kerngezond. Ik heb alleen iets tussen de oren, maar dan letterlijk. 

Zo vullen we elkaar aan.

Wij hebben gelukkig hobby's. Rita met name het verzamelen van volksliedjes en toepasselijke foto's toevoegen en dan op YouTube zetten. 

Zie hier een voorbeeld: een middeleeuws lied met oud Nederlandse tekst:

Ick gingh op eenen morghen

Daarnaast ook lezen en (helaas een beetje) wandelen, en creatief bezig zijn.

Ik heb de muziek en bezigheden buiten die ik al eens genoemd heb.

 

Daarnaast maak ik ook "filmpjes", maar dan met Praise muziek of klassieke muziek, zoals dit:

Spirit of God unseen as the wind 

Bramen

Dit jaar hebben we veel bramen geplukt en jam gemaakt. Het is een goed jaar gebleken!

 

Nu is bramen plukken gewoonlijk een rustige activiteit. 

Maar laatst beleefden we een heus schietincident!

We rustten uit op een bankje, en hoorden een harde knal. 

Wat kon dat zijn? Het jachtseizoen is nog lang niet geopend!

Toen nog een knal.

Even later kwam er een vrouw uit het bos en vroeg: "Ik heb u toch niet bang gemaakt?"

"Dat niet, maar wat was dat voor een knal? ". "Deed u dat?".

Zij had dat gedaan, maar ze had geen geweer ?

 

Ze vertelde dat ze een jachthond had die nog moest leren jagen. 

Ze gooide een knuffel ver weg en de hond moest hem apporteren. 

Daarbij creëerde ze zeg maar een "jachtomgevingsgeluid" met behulp van een klapperpistool. Zo leek de jacht echter. En de hond moest natuurlijk leren niet te schrikken.

Nu heb je klappertjes en klappers. Deze vrouw had klappers die een keiharde knal gaven!

Heb je nou ooit?

Bij het bramen plukken kom je naast jachthonden ook mooie vlinders tegen:

 

Bont zandoogje

 

Koken doe ik ook graag. 

Het liefst ongewone gerechten.

Ik heb van mijn moeder een recepten verzameling geërfd en laatst keek ik daar eindelijk eens naar.

Daar vond ik dit recept:

Avocado saus. 

(Maar ook te gebruiken als smeersel bij de borrel.) Heel lekker!

 

Nodig:

1 rijpe avocado

3 el mayo

2 el zure room/crème fraîche

2 El fijngehakte peterselie

1 El fijn geknipte bieslook

1 El fijn gehakte dragon of 1 tl gedroogde

Bereiding:

Alles samen pureren 

Daarna peper, citroensap toevoegen naar smaak (evt zout)

Dan even laten staan in de koelkast

Helaas is het maar kort goed van smaak, dus pas maken wanneer je het ook kort daarna nuttigt.

 

 

Terugslag

Rita ging eerst heel langzaam vooruit (3 stappen vooruit en dan twee achteruit, etc.)

Maar een paar weken geleden kwam er een terugslag. Ze had een veel te hoge bloeddruk.

De bloeddruk behandeling is voorbehouden aan een huisarts. Althans dat zegt de specialist. Dus op naar de huisarts (telefonisch). 

Na keuzemenu's en wachttijden: "Het is momenteel erg druk, probeert u het later nog eens" kom je eerst bij een assistente. Die verwees ons juist naar het ziekenhuis !?! 

Het is net pingpongen:

Het ziekenhuis won deze wedstrijd en de huisartsenpost moest eraan geloven.

 

Uiteindelijk kwam Rita toch weer in het ziekenhuis, omdat ze onwel werd. 

Daar werd de bloeddruk veel te hoog bevonden en ze moest een aantal dagen blijven totdat de bloeddruk weer normaal werd en stabiel. 

Verder kreeg ze opnieuw een CT-scan.

De CT-scan liet een verslechtering zien in de Aorta. 

Door medicijnen moet de bloeddruk laag gehouden worden en wordt de hartslag ook wat vertraagd. Want er mag geen spanning komen te staan op de beschadigde vaten

Haar uithoudingsvermogen is daardoor helaas verlaagd. Ook heeft ze last van duizelingen.

Dus maar kleine stukjes lopen, en dan zitten. Alles moet in slow motion. 

Daardoor is onze actieradius verkleind. 

Wat betreft bezoek gaat ze nu gelijk op aan mij: maximaal 1 uur.

Dit is helaas de situatie nu, heel verdrietig.

Zal er verbetering komen?

Dat is niet beloofd.

We hopen en bidden voor herstel

Voorlopig moet ze hiermee leren leven.

Er zijn wel lichtpuntjes:

We zijn dankbaar voor onze kinderen en kleinkinderen. Voor fijne familie en vrienden. Voor de vele hulp die we kregen.

We genieten van onze tuin. 

En in de directe omgeving zien we mooie plekjes:

 

 

 

 

 Tot zover.

De C.T. scan

Rita's operatie is nu drie maanden geleden.
Die liet ook andere scheurtjes in de AORTA zien en daarom was het tijd voor een C.T. scan.
De scheurtjes blijken er nog steeds te zijn.
Ze kunnen helaas niet geheeld worden.
De situatie kan alleen stabiel gehouden worden met een niet te hoge bloeddruk. Die bloeddruk is nu te hoog (althans volgens onze eigen bloeddruk meter). De huisarts zal dit binnenkort moeten verifiëren. Zo nodig zijn er bloeddrukverlagende medicijnen nodig.
Ook moet het eten zoutarm zijn. Er bestaat tegenwoordig LoSalt (dat bestaat uit eenderde natriumchloride en tweederde kaliumchloride). Dat was mij ook al een tijd terug geadviseerd omdat mijn bloeddruk wat aan de hoge kant was.

Er is ook een liesbreuk ontdekt. Deze verklaart de pijn bij haar lies.

Haar conditie is verder zoals gemeld in het vorige bericht.
Er zijn af en toe duizelingen, zodat inspanningen niet te zwaar of te lang mogen zijn.

Over 3 maanden is er weer een C.T. scan gepland, en dan wordt er gekeken of de scheurtjes erger geworden zijn of niet.

Recentelijk heb ik zelf toch weer een epileptische aanval gehad (thuis). Waarschijnlijk te wijten aan drukte en stress.

Al met al geen vrolijk bericht.

Gelukkig hebben we elkaar nog. Dat is een zegen!

En veel bemoedigingen van familie en vrienden